برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمانهای تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانهای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمانها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گرانقیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونتهای تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
الان مثلا ما قانع شدیم که شایسته اید؛
هفته گذشته معصومه آباد به عنوان سفیر ایران در فنلاند منصوب شد؛ خبری که گرچه اتفاقی مبارک در حوزه بهکار گیری زنان در عرصههای مدیریتی و سیاسی محسوب میشد، اما در عین حال واکنشهای زیادی را نیز در بر داشت.
کد خبر: ۳۹۰۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۱۳
هراس روزهای اول جامعه از کرونا؛
اینکه مدیری در دوران کرونا را دعوت کنیم و در خصوص کرونا از وی بپرسیم، شاید با رویکرد روایتی امری صحیح باشد، اما با رویکرد حقوقی و بازرسی، به هیچ وجه نمیتواند فعل کامل و قابل تائیدی باشد. افکار عمومی حاشیههای آقای کیانوش جهانپور را فراموش نکرده است. رسانهها نیز نوع برخورد او با اصحاب رسانه و قطع کردنهای تلفن (نوعی بی اخلاقی و کم ادبی) را هنوز به یاد دارند. از همکاران رسانهای تقاضا داریم، از فضا دادن به چنین شخصیتهایی بشدت پرهیز کنند. اتمام کرونا میتواند آغازی بر برخی از پروندههای قضایی باشد که احتمالا نام آقای کیانوش جهانپور هم ممکن است در آن دیده شود.
کد خبر: ۳۸۲۸۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۰۴
واکنش مدیرعامل خانه ایبی به "تکذیب گم شدن پانسمان بیماران پروانهای"
مسئله خیلی بالا گرفته است. مسئولان وزارت بهداشت میگویند که پانسمان گم نشده و مدیرعامل خانه ای. بی مدعی است که اگرگم نشده، نشان دهند و بگویند کجاست. آیا وقت آن نرسیده که دادستان کل کشور یا سازمان بازرسی به این موضوع ورود موثر کنند؟ جناب اژهای، افکار عمومی منتظر دستور شماست.
کد خبر: ۳۶۴۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت؛
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت گفت: موضوع مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانهای به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این امر موجود است.
کد خبر: ۳۶۴۲۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
مفقود شدن پانسمان کودکان پروانهای
صدای گریههای «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانهای قبل از رفتن به حمام، صدای نالههای کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخمهای عمیق و خونآلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دستهای مشتشده دخترک هشتساله براثر بیماری پروانهای، قابهای دلخراشی بود که بهمناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ایبی» (۲۵-۳۱ اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد.
کد خبر: ۳۶۴۱۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
مدیرعامل خانه ایبی:
مدیرعامل و موسس خانه ایبی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ایبی (پروانهای) " خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش میکنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمانهای این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۳۶۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
بیماران پروانه ای؛
ادعا میشود که سه تن پانسمان مخصوص بیماران EB مفقود شده است. رئیس سازمان عذا دارو زیر بار نمیرود و سخنگوی (جهانپور) میگوید که پانسمانهای مورد استفاده توسط کلینیکهای زخم، قابل پیگیری است و میشود فهمید چطور به بیرون نشت کرده است. خوب بگو ببینیم چطور نشت کرده جناب جهانپور؟ چرا تاکنون بررسی نکرده اید؟ اگر بررسی شده، چرا متخلف یا متخلفین معرفی نشده اند؟ اگر اصل خبر هم دروغ است، چرا رسما برعلیه انجمن EB شکایت نمیکنید؟
کد خبر: ۳۵۷۹۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۱۵
این یک بیماری خاص است؛
بیماران پروانه ای از جمله بیماران مظلوم کشور ما هستند که این روزها با وجود تحریم و مشکلات واردات دارو و پانسمان بیشتر تحت فشار قرار گرفته اند.
کد خبر: ۳۴۶۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانهای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
وزارت بهداشت پاسخ دهد!
اردیبهشت ماه امسال بود که یونیسف اعلام کرد با حمایت مالی دولت آلمان توانسته پانسمانهای مخصوص کودکان مبتلا به بیماری EB را تهیه و به ایران ارسال کند. یونیسف اعلام کرد این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، ایران انجام شده.
کد خبر: ۳۲۹۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
مشکلات کودکان پروانهای؛
مدتی پس از آنکه نماینده ایران در سازمان ملل، مشکلات کودکان پروانهای را پس از تحریم آمریکا به گوش جهان رساند، سازمان یونیسف از اهدای محموله ۵.۸ تنی پانسمان بیماران پروانهای به ایران خبر داد. محمولهای که توسط کشور آلمان و به اعتبار خانه «ایبی» تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داده شد. اما مدیرعامل و موسس خانه «ایبی» اعلام کرد: از این محموله تاکنون تنها حدود ۱ تن به آنها تحویل داده شده است. منتظر شفاف سازی هستیم.
کد خبر: ۳۲۸۰۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۷
حجتالاسلام هاشمی گلپایگانی:
مدیر خانه ای بی (بیماری پروانهای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰ بیمارای بی (بیماری پروانهای) از طریق پست ویژه برای آنها ارسال میشود.
کد خبر: ۲۹۶۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۰۶
مدیر کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو مطرح کرد؛
تولیدکنندگان داخلی ظرف ۱.۵ ماه آینده نیاز کشور به ۱.۵ میلیون کیت تشخیص کرونا را تامین خواهند کرد و کیت های تولیدی را در اختیار وزارت بهداشت قرار دهند. در حوزه کیتهای سرولوژی تولید کننده ای نداشتیم و اکنون یک تولید کننده داریم که میتواند علاوهبر تامین نیاز داخل، به سایر کشورها هم صادرات داشته باشد.
کد خبر: ۲۷۶۳۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۸
جهانپور مطرح کرد؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه آمریکا با ایجاد محدودیت در عرضه دارو علنا جنایت علیه بشریت را آغاز کرده است، گفت: آمریکا به هیچ یک از موازین حقوقی، بین المللی و انسانی تا امروز پایبند نبوده و این هر روز بیشتر برای افکار عمومی روشن میشود.
کد خبر: ۲۵۳۹۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۵
مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو ؛
سید حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو از تحویل چهارمین محموله پانسمان بیماران پروانهای به خانه «ای بی» خبر داد.
کد خبر: ۲۴۵۸۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
شرکت سوئدی:
مدیر ارتباطات جهانی شرکت سوئدی مولنلیکه در پاسخ به خبرنگار «فراز» ممانعت این شرکت از فروش پانسمان مخصوص بیماران پروانهای را به ایران، به دلیل تحریمهای آمریکا، تایید کرد و گفت در حال حاضر محصولات این کشور در ایران توزیع نمیشوند. پیشتر سازمان دیدهبان حقوق بشر نیز در گزارشی به این موضوع اشاره کرده بود.
کد خبر: ۲۴۴۹۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۳
تحریم؛ بلای جان "پروانهایها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمانهای مورد نیاز بیماران پروانهای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ایبی" ۱۵ نفر از کودکان پروانهای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریمهای آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
واکنش به خبر فوت ۱۵ کودک مبتلا به EB؛
به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانهای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران،ابوالفتح صانعی رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۴۴۳۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۰
رییس سازمان غذا و دارو توضیح داد:
رییس سازمان غذا و دارو درباره سیاست وزارت بهداشت بر حمایت از داروهای تولید داخل و همچنین چگونگی تامین پانسمان بیماران پروانهای توضیح داد.
کد خبر: ۲۱۱۵۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۳